Διάγνωση αναπηρίας. Η διαδρομή από το σοκ έως την αποδοχή
Τα στάδια πένθους για τη διάγνωση
Η 3η Δεκεμβρίου κάθε έτους έχει οριστεί ως η παγκόσμια ημέρα για τους ανθρώπους με αναπηρία. Συχνές είναι οι αναφορές για τις δυσκολίες της πρόσβασής τους στην εκπαίδευση, στην υγεία, στην αγορά εργασίας. Στις μετακινήσεις τους. Οι ΑμεΑ υπόκεινται σε ρατσισμό και προκαταλήψεις, ενώ συχνά παραβιάζονται τα δικαιώματά τους.
Ένα από τα δικαιώματα, που συχνά παραλείπουμε να συζητήσουμε εκτενώς, είναι η πληροφόρηση για την φύση της αναπηρίας τους. Σε ορισμένες περιπτώσεις όπως η κινητική αναπηρία ή η τύφλωση, ένας άνθρωπος μαθαίνει άμεσα για την διάγνωσή του, τις συνέπειες και καλείται να προσαρμοστεί στα νέα δεδομένα γρήγορα.
Σε άλλες περιπτώσεις τα παιδιά ή οι ενήλικοι με αναπηρία δεν έχουν επίγνωση των δυσκολιών τους επειδή είτε το οικογενειακό περιβάλλον τους αποκρύπτει την αλήθεια είτε παίρνουν την διάγνωση σε μεγάλη ηλικία. Η διάγνωση δίνεται από τους γιατρούς και τους ψυχιάτρους και η ανακοίνωσή της προκαλεί σοκ στις οικογένειες των ΑμεΑ. Το σοκ συνήθως συνδέεται με τις ελπίδες και τις προσδοκίες για θεραπεύσιμες καταστάσεις, οι οποίες καταρρίπτονται μόλις αντικρίσουν την πραγματικότητα.
Τα στάδια του πένθους που βιώνει ένας άνθρωπος και το περιβάλλον του μετά το σοκ της διάγνωσης είναι πέντε σύμφωνα με την Elizabeth Kübler-Ross. Το πρώτο σχετίζεται με την άρνηση της διάγνωσης στην οποία γίνεται προσπάθεια αποφυγής. Ο άνθρωπος με αναπηρία και η οικογένειά του θα αμφισβητήσουν την διάγνωση και πιθανόν να αναζητήσουν μια δεύτερη γνώμη από γιατρό. Ακολουθούν τα έντονα συναισθηματικά ξεσπάσματα που περιλαμβάνουν την οργή, την συγκίνηση και την απογοήτευση. Συχνά θα εκφράσουν ότι «είναι άδικο αυτό που συμβαίνει».
Στο τρίτο στάδιο της διαπραγμάτευσης αναζητούν μάταια μια διέξοδο και θα περάσουν πολλές σκέψεις από το μυαλό για ειδικές θεραπείες που γίνονται στο εξωτερικό ή από επαγγελματίες αμφιβόλου επιστημονικότητας. Είναι το στάδιο που οι άνθρωποι θέλουν την ζωή τους πίσω και πιθανόν να νιώσουν τύψεις και ενοχές γιατί δεν μπόρεσαν να το αποτρέψουν.
Το τέταρτο στάδιο έρχεται με την συνειδητοποίηση του αναπόφευκτου και της μονιμότητας της αναπηρίας τους. Οι άνθρωποι με αναπηρία και οι οικογένειές τους καταρρέουν ψυχολογικά και μοιάζουν αρκετές φορές έτοιμοι να τα παρατήσουν και να αποσυρθούν. Στο πέμπτο στάδιο της αποδοχής διαπιστώνουν ότι η απόσυρση είναι δυσλειτουργική και χρειάζεται να δράσουν ώστε να προχωρήσουν μπροστά. Είναι η περίοδος της προσαρμογής, του σχεδιασμού και της οργάνωσης όλων των λεπτομερειών της καθημερινότητας ώστε να συνεχίσουν την ζωή τους όσο γίνεται πιο αυτόνομα και αποτελεσματικά.
Συμβουλές προς τις οικογένειες
Όταν η διάγνωση μιας αναπηρίας αφορά τα παιδιά, δίνεται πρώτα στους γονείς και εκείνοι καλούνται να την μεταφέρουν προς τα παιδιά τους. Σε συνεργασία με τους επαγγελματίες ψυχικής υγείας ή με τους γιατρούς μπορούν να λάβουν πολύτιμες συμβουλές για τον τρόπο παρουσίασης μιας διάγνωσης και την υποστήριξη που θα χρειαστεί να δώσουν στα παιδιά τους όταν περάσουν και εκείνα τα στάδια του πένθους. Πάντως, σε κάθε περίπτωση είναι ωφέλιμο:
•Να πληροφορούνται τα παιδιά για την διάγνωσή τους όταν οι γονείς είναι κατάλληλα προετοιμασμένοι.
•Να ακολουθήσουμε πιστά τις οδηγίες ανακοίνωσης που μας έδωσαν οι ειδικοί επαγγελματίες.
•Να έχουμε υπόψη ότι κάθε είδος αναπηρίας είναι διαφορετικό ως προς την φύση της, άρα ο τρόπος ανακοίνωσης μπορεί να διαφέρει ανά περίπτωση.
•Να ενημερώσουμε και να προετοιμάσουμε κατάλληλα το ευρύτερο οικογενειακό περιβάλλον των παιδιών ώστε να συμπεριφερθεί ανάλογα και όχι αντικρουόμενα (π.χ. παππούδες, γιαγιάδες, θείοι, νονοί).
•Να ενημερώσουμε τους διευθυντές και τους δασκάλους των παιδιών επειδή οι αναπηρίες συχνά συνδέονται με ειδικές μαθησιακές δυσκολίες.
•Να μιλήσουμε για διαφορετικότητα από τα άλλα παιδιά και όχι για κατωτερότητα που θα τους προκαλέσει συναισθήματα μειονεξίας.
•Να τα ενημερώσουμε για τα δικαιώματά τους.
•Να αφουγκραστούμε τα συναισθήματά τους και να τα υποστηρίξουμε ώστε να προχωρήσουν μπροστά.
ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ: ΣΥΝΔΡΟΜΟ DOWN & ΕΛΕΥΘΕΡΟΣ ΧΡΟΝΟΣ
Θανάσης Ηλιόπουλος
Ψυχολόγος
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ:
Bacque, M-F. (2007). Πένθος και υγεία. Άλλοτε και σήμερα – Το σοκ της απώλειας – Οι ψυχολογικές επιπτώσεις – Η αντιμετώπιση. Αθήνα: Εκδόσεις Θυμάρι.
Kübler-Ross, E. (1969). On Death and Dying. New York: Macmillan Publishing Co.
Κωτσόπουλος, Σ. (2014): Οι γονείς του παιδιού με αυτισμό. Εγκέφαλος, 51, 27-37.