Σύνδρομο Down & Ελεύθερος Χρόνος

 

Η οργάνωση και αξιοποίηση του ελεύθερου χρόνου των ατόμων με Σύνδρομο Down είναι ένα θέμα που απασχολεί τις οικογένειες και τους φροντιστές τους καθημερινά. Παρ’ όλα αυτά, η διεθνής ακαδημαϊκή και ερευνητική κοινότητα έχει στρέψει το ενδιαφέρον της προς αυτό μόλις τα τελευταία 20 περίπου χρόνια (Mihaila et al., 2017).

Η οργάνωση και αξιοποίηση του ελεύθερου χρόνου των ατόμων με Σύνδρομο Down σχετίζεται άμεσα με τη συμμετοχή τους σε ψυχαγωγικές δραστηριότητες. Ωστόσο, τα άτομα με Σύνδρομο Down δυσκολεύονται να αναλάβουν πρωτοβουλία συμμετοχής σε ψυχαγωγικές δραστηριότητες (Mahyetal, 2010), με αποτέλεσμα να έχουν μειωμένη συμμετοχή σε ενεργητικές ψυχαγωγικές δραστηριότητες. Δεν συμμετέχουν, δηλαδή, αρκετά σε ψυχαγωγικές δραστηριότητες οι οποίες απαιτούν φυσική άσκηση, κοινωνική αλληλεπίδραση και γνωστική-νοητική δέσμευση (Lifshitz-Vahavetal, 2015).

Ο Ρόλος της Οικογένειας & των Φροντιστών

Η οικογένεια και οι φροντιστές των ατόμων με Σύνδρομο Down παίζουν καθοριστικό ρόλο στη συμμετοχή τους ή όχι σε ενεργητικές ψυχαγωγικές δραστηριότητες (Foleyetal, 2014). Συγκεκριμένα, τα μέλη της οικογένειας και οι φροντιστές είναι εκείνοι οι οποίοι πρέπει να ενθαρρύνουν το άτομο με Σύνδρομο Down να συμμετάσχει σε ενεργητικές ψυχαγωγικές δραστηριότητες και, παράλληλα, να το υποστηρίξουν κατά τη διάρκεια της συμμετοχής του (Alesi & Pepi, 2015).

Παρ’ όλα αυτά, η οικογένεια και οι φροντιστές πρέπει να αφήνουν την επιλογή της δραστηριότητας στο άτομο με Σύνδρομο Down (Martin & Cobigo, 2011). Μην ξεχνάμε ότι τα άτομα με Σύνδρομο Down παρουσιάζουν μειωμένα κίνητρα, τα οποία όμως μπορούν να ενισχυθούν από δραστηριότητες και ενασχολήσεις οι οποίες εμπίπτουν στα άμεσα ενδιαφέροντά τους (Alesi & Pepi, 2015· Rimmer & Rowland, 2008).

Βασικά Χαρακτηριστικά Ψυχαγωγικών Δραστηριοτήτων

Αν συνθέσουμε τα συμπεράσματα διαφόρων ερευνών που έχουν πραγματοποιηθεί (βλ. Mihailaetal, 2017· Κασιμάτης, 2003), τα άτομα με Σύνδρομο Down χρειάζονται ψυχαγωγικές δραστηριότητες οι οποίες να είναι:

Ενεργητικές (φυσικής άσκησης, κοινωνικής αλληλεπίδρασης, γνωστικής-νοητικής δέσμευσης)

Οργανωμένες (να έχουν ενταχθεί στο καθημερινό τους πρόγραμμα και να αποτελούν ένα είδος ρουτίνας)

Συλλογικές (να συμμετέχουν σε αυτές ως μέλη μιας ομάδας ή παρέας)

Εξωτερικές (να πραγματοποιούνται εκτός της κατοικίας τους)

Η Καθημερινότητα των Ατόμων με Σύνδρομο Down

Εντούτοις, τα άτομα με Σύνδρομο Downακολουθούν συνήθως μία καθιστικού τύπου ζωή (Dolvaetal, 2014), με αυξημένη συμμετοχή σε ατομικές και παθητικές ψυχαγωγικές δραστηριότητες (π.χ. παρακολούθηση τηλεόρασης, ενασχόληση με Η/Υ, ηλεκτρονικά παιχνίδια κ.ά.) (Oatesetal, 2011). Κάτι τέτοιο αντιτίθεται στις οδηγίες του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας για 150’ αερόβια άσκηση την εβδομάδα (προπονήσεις διάρκειας 30’ τη φορά), σε συνδυασμό με ασκήσεις μυϊκής ενδυνάμωσης 2 φορές την εβδομάδα για τα άτομα με Σύνδρομο Down. Συνεπώς,τείνουν να βρίσκονται σε κακή φυσική κατάσταση (π.χ. μυϊκή ατονία, προβλήματα βάρους κ.ά.) (Helleretal, 2004).

Οφέλη Οργάνωσης & Αξιοποίησης του Ελεύθερου Χρόνου

Η οργάνωση και αξιοποίηση του ελεύθερου χρόνου των ατόμων με Σύνδρομο Down, μέσω της συμμετοχής τους σε ενεργητικές ψυχαγωγικές δραστηριότητες, προάγει:

Τη σωματική και ψυχική υγεία τους (Menear, 2007)

Την κοινωνικοποίησή τους (Merrells et al., 2017)

Τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους (McIntyre et al., 2009)

Τη γενικότερη ευημερία τους (Azaiza et al., 2011)

Βήματα που πρέπει να γίνουν…

Ευαισθητοποίηση της κοινωνίας αναφορικά με το Σύνδρομο Down (Foley et al., 2014· Mahy et al., 2010), με σκοπό την μείωση της κοινωνικής απόστασης και την αποδοχή.

Δημιουργία προγραμμάτων ψυχαγωγικών δραστηριοτήτων, τα οποία θα λαμβάνουν υπόψη περισσότερο τις ικανότητες παρά τις αδυναμίες των ατόμων με Σύνδρομο Down, τις προτιμήσεις τους και τις ανάγκες των οικογενειών τους (Barr & Shields, 2011· Sellinger et al., 2006).

Εκπαίδευση γυμναστών ειδικής αγωγής και βοηθών φυσικής άσκησης (Oates et al., 2011), οι οποίοι θα υποστηρίζουν τα άτομα με Σύνδρομο Down κατά την διεξαγωγή των εκάστοτε ενεργητικών, ψυχαγωγικών δραστηριοτήτων.

Δημιουργία εκπαιδευτικών προγραμμάτων, τα οποία θα ενημερώνουν και θα καταρτίζουν τις οικογένειες, τους φροντιστές και τα άτομα με Σύνδρομο Down για τα πολλαπλά οφέλη της συμμετοχής τους σε ενεργητικές, ψυχαγωγικές δραστηριότητες (Menear, 2007).

Σχεδιασμός προγραμμάτων πρόληψης της υγείας σε επίπεδο χώρας, βάσει των αρχών του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας. Αν υπάρχει τέτοια μέριμνα και οργάνωση σε επίπεδο χώρας, είναι πιο πιθανό να μπορέσει να πραγματοποιηθεί κάτι αντίστοιχο και σε επίπεδο κρατικών φορέων και δήμων (Shields & Taylor, 2015).

Περιορισμός της συμμετοχής των ατόμων με Σύνδρομο Down σε παθητικές, ψυχαγωγικές δραστηριότητες (Mihaila et al., 2017).

 

Τα άτομα με Σύνδρομο Down δεν θυμούνται ιδιαίτερα το παρελθόν, δεν σχεδιάζουν το μέλλον, ανησυχούν όμως για το παρόν. Ας τους το κάνουμε όμορφο…

 

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ:

Alesi, M. & Pepi. A. (2015). Physical activity engagement in young people with Down syndrome: Investigating parental beliefs. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 30(1), 71-83. doi:10.1111/jar.12220

Azaiza, F., Rimmerman, A., Croitoru, T., & Naon D. (2011). Participation in leisure activities by Arab adults with intellectual disabilities living in the community. International Journal of Social Welfare, 20(1), 97-103. doi:10.1111/j.1468-2397.2009.00703.x

Barr, M. & Shields, N. (2011). Identifying the barriers and facilitators to participation in physical activity for children with Down syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 55(11), 1020-1033. doi:10.1111/j.1365-2788.2011.01425.x

Dolva, A-S., Kleiven, J., & Kollstad, M. (2014). Actual leisure participation of Norwegian adolescents with Down syndrome. Journal of Intellectual Disabilities,18(2), 159-175. doi:10.1177%2F1744629514523158

Foley, K. R., Girdler, S., Bourke, J., Jacoby, P., Llewellyn, G., Einfeld, S., Tonge, B., Parmenter, T-R., & Leonard, H. (2014). Influence of the environment on participation in social roles for young adults with Down syndrome. PloS One, 9(9), e108413. doi:10.1371/journal.pone.0108413

Heller, T., Hsieh, K., & Rimmer, J.H. (2004). Attitudinal and psychosocial outcomes of a fitness and health education program on adults with Down syndrome. American Journal on Mental Retardation, 109(2), 175-185.

Lifshitz-Vahav, H., Shnitzer, S., & Mashal, N. (2015). Participation in recreation and cognitive activities as a predictor of cognitive performance of adults with/without Down syndrome. Aging and Mental Health, 20(9), 955-964. doi:10.1080/13607863.2015.1047322

Mahy, J., Shields, N., Taylor, N.F., & Dodd, K.J. (2010). Identifying facilitators and barriers to physical activity for adults with Down syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 54(9), 795-805. doi:10.1111/j.1365-2788.2010.01308.x

Martin, L. & Cobigo, V. (2011). Definitions matter in understanding social inclusion. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 8(4), 276-282. doi:10.1111/j.1741-1130.2011.00316.x

McIntyre, L., Kraemer, B-R., Blacher, J., & Simmerman, S. (2009). Quality of life for young adults with severe intellectual disability: Mothers’ thoughts and reflections. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 29(2), 131-146. doi:10.1080/13668250410001709485

Menear, K.S. (2007). Parents’ perceptions of health and physical activity needs of children with Down syndrome. Down Syndrome Research and Practice, 12(1), 60-68.

Merrells, J., Buchanan, A., & Waters, R. (2017). The experience of social inclusion for people with intellectual disability within community recreational programs: A systematic review. Journal of Intellectual & Developmental Disability, υπό έκδοση. doi:10.3109/13668250.2017.1283684

Mihaila, I., Hartley, S.L., Benjamin, L.H., Handen, P.D., Bulova, P.D., Tumuluru, R.V., Devenny, D.A., Sterling, C.J., Patrick, J.L., & Christian, B.T. (2017). Leisure activity and caregiver involvement in middle-aged and older adults with Down syndrome. Intellectual and Developmental Disabilities, 55(2), 97-109. doi:10.1352/1934-9556-55.2.97

Oates, A., Bebbington, A., Bourke, J., Girdler, S., & Leonard, H. (2011). Leisure participation for school-aged children with Down syndrome. Disability and Rehabilitation, 33(19-20), 1880-1889. doi:10.3109/09638288.2011.553701

Rimmer, J.A. & Rowland, J.L. (2008). Physical activity for youth with disabilities: A critical need in an underserved population. Developmental Neurorehabilitation, 11(2), 141-148. doi:10.1080/17518420701688649

Sellinger, M.H., Hodapp, R.M., & Dykens, E.M. (2006). Leisure activities of individuals with Prader-Willi, Williams, and Down syndromes. Journal of Development and Physical Disability, 18(1), 59-71. doi:10.1007/s10882-006-9006-8

Shields, N. & Taylor, N.F. (2015). The feasibility of a physical activity program for young adults with Down syndrome: A phase II randomised controlled trial. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 40(2), 115-125. doi:10.3109/13668250.2015.1014027

Κασιμάτης, Β. (2003). Νέοι με νοητική υστέρηση & ελεύθερος χρόνος. Αθήνα: Ε.Ε.Ε.Α.

ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ: ΑΠΟΨΕΙΣ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΩΝ ΓΙΑ ΤΙΣ ΚΟΙΝΩΝΙΚΕΣ ΣΧΕΣΕΙΣ ΜΑΘΗΤΩΝ ΜΕ ΗΠΙΑ ΝΟΗΤΙΚΗ ΑΝΕΠΑΡΚΕΙΑ ΚΑΙ ΜΑΘΗΣΙΑΚΕΣ ΔΥΣΚΟΛΙΕΣ

Κωνσταντίνα Ζευκιλή

Φιλόλογος-Γλωσσολόγος (B.A.)

Ειδική Παιδαγωγός (M.Ed.)

Εξειδικευμένη Σύμβουλος Επικοινωνίας (M.A.)